STORIA DI AMORE E DI AMICIZIA TRA MAMME DI BAMBINI SPECIALI 1

Oggi vi racconto la storia di una donna eccezionale, una delle persone più forti che io conosca e mamma di un “bambino speciale”.

Anna è un’amica storica di mio marito, la conosco da circa 10 anni e ricordo con infinito affetto le sue dolci parole al funerale della mia piccola Viola.

La sua storia è una storia d’amore e sofferenza, ma anche di forza e di una grande amicizia nata proprio nel momento più difficile della sua vita.

Le “veterane guerriere” sono un gruppo di mamme guerriere.

Si sono conosciute nel 2014 all’Ospedale Regina Margherita di Torino quando i loro neonati erano ricoverati nel reparto di neonatologia sub-intensiva e non si sono più lasciate.

Sono cresciute insieme, hanno pianto e gioito e si supportano quotidianamente.

QUESTO E’ IL RACCONTO DI UNA MAMMA E DEL SUO PICCOLO GRANDE AMORE: UN AMORE FORTE PIU’ DEL MALE

Inizialmente avevo preparato un’intervista ma credo che valga la pena leggere le sue parole; così intense e così vere.

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Ho 48 anni e ho avuto Giulio a 44 anni …. un po’ vecchietta ma ho voluto aspettare il momento giusto.

Appena sposata col mio primo marito non eravamo pronti, poi il matrimonio è finito e mi sono limitata per anni a fare la zia e a girare il mondo.

Quando pensavo di non avere più una seconda possibilità ho conosciuto il mio amore Alessandro; è stato un colpo di fulmine, siamo andati quasi subito a convivere e dopo neanche 6 mesi aspettavamo un bimbo.

PENSO CHE AVERE UN FIGLIO CON LA PERSONA CHE AMI SIA IL REGALO PIU’ BELLO PER UNA COPPIA CHE SI VUOLE BENE.

Eravamo felicissimi ma all’undicesima settimana abbiamo perso il bambino. 

Decidiamo di darci tempo ma poi il nostro bimbo proprio non vuole arrivare…gli anni passano e decidiamo di farci dare “qualche aiutino”.

NEL 2014 FINALMENTE CE L’ABBIAMO FATTA!

I primi mesi di gravidanza trascorrono serenamente, i primi esami e le ecografie sono perfette, sto benissimo e a parte un periodo di riposo forzato riesco a fare una vita normale.

Durante l’ecografia morfologica arriva la prima botta: i reni del piccolo sono poco sviluppati e policistici ed il cordone ombelicale è unico.

Mi mandano immediatamente a fare l’amniocentesi e una serie di esami.

Il fatto che mi facciano passare davanti a tutti mi agita ancora di più ma almeno finisco tutto velocemente.

I primi risultati sono incoraggianti: il cuoricino funziona bene e l’amniocentesi per fortuna non evidenzia nulla.

Sembrerebbe quindi che il problema sia limitato ai reni ma questo non basta a tranquillizzarmi dal momento che l’amniocentesi esclude solo certe malformazioni/sindromi.

La gravidanza prosegue con continui controlli e monitoraggi della crescita, poi siccome Giulio è podalico decidiamo di fare il cesareo per evitargli fatiche inutili durante il parto.

Appena nato ha avuto un problema respiratorio ma poi si è ripreso e quando me l’hanno portato in stanza si è fatto ben sentire.

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Purtroppo più tardi me l’hanno portato via e non è più tornato.

Nonostante fossi reduce da un taglio cesareo mi sono alzata e sono andata da lui.

Non dimenticherò mai quando l’ho visto lì dentro….

ERA COSI’ PICCOLO E INDIFESO NELLA SUA INCUBATRICE CON L’OSSIGENO.

Per i successivi 4 giorni la situazione non migliora, purtroppo nessuno sa dare delle riposte alle mie domande e veniamo trasferiti all’Ospedale Regina Margherita.

Ok, il Regina Margherita è un’eccellenza ma se ti mandano lì vuol dire che “le cose non vanno tanto bene”.

Non mi permettono di andare con lui in ambulanza e non dimenticherò mai la mia attesa davanti al reparto di terapia sub intensiva…. il mio amore di soli 4 giorni, il suo primo giro in ambulanza e poi il suo arrivo scortato dai medici, primario compreso.

ALLORA NON AVREI MAI PENSATO CHE QUEL REPARTO SAREBBE DIVENTATO LA MIA SECONDA CASA PER QUASI 6 MESI

Nel reparto di terapia sub intensiva non può stare più di una persona, se non qualche ora nel weekend o di straforo, e non gradiscono persone la notte.

Cercavamo di alternarci ma era molto difficile mandarmi a casa e spesso trascorrevo la notte sulla sedia vicino a lui a vigilare.

Non tutte le infermiere gradivano la mia presenza ma ho subito fatto capire che io non lo avrei mollato!

Ho imparato a fidarmi di alcune infermiere e di alcune dottoresse quindi quando c’erano loro ero più tranquilla.

Ed ero persino riuscita ad ottenere il permesso di poter telefonare la notte quando ero a casa; non lo facevo sempre ma il fatto di poterlo fare mi aiutava.

UNA MATTINA ALL’ALBA SENTO SQUILLARE IL TELEFONO, ERA L’OSPEDALE E MI SONO SENTITA MORIRE.

Mi dicono che Giulio ha avuto una crisi respiratoria ma che è tutto sotto controllo e di non spaventarmi se al mio arrivo avrei visto una schiera di medici intorno a lui.

Facile da dire, ma direi impossibile da fare!!!

Per fortuna di telefonate come questa ne ho ricevuta solo un’altra che insieme ai due giorni in terapia intensiva (non più sub) sono stati sicuramente i momenti peggiori del nostro “soggiorno” al Regina Margherita.

Se penso a quante volte negli anni sono passata davanti a quest’ospedale… mai in vita mia avrei pensato di viverlo così intensamente.

Sembra impossibile pensare che ci siano degli esserini così piccoli e indifesi che muoiono e/o rischiano la vita tutti i giorni.

Mi sono chiesta tante volte “perchè, perchè è capitato a me e non a gente cattiva… a terroristi o assassini??!”

IN TUTTI QUESTI MESI PERO’ LA COSA CHE MI OSSESSIONA E’ CAPIRE COS’HA  IL MIO PICCOLO E CHE COSA CI RISERVA IL FUTURO…

Domanda a cui nessuno purtroppo è mai stato in grado di rispondere (ahimè neppure ad oggi).

Oltre a dirmi che Giulio ha problemi respiratori, problemi ai reni, problemi di sviluppo degli organi e ritardi non si riusciva a trovare la diagnosi.

I risultati degli esami genetici avanzati arrivano solo dopo parecchi mesi:

GIULIO HA UNA MALATTIA GENETICA RARA DATA DA UNA DELEZIONE DI UN PICCOLO PEZZETTINO DI UN RAMO DI CROMOSOMA.

Le informazioni sul futuro sono limitate ai pochi casi noti in letteratura.

Nonostante tutti mi dicessero di lasciare perdere decido di fare una ricerca, cosciente del fatto che anche se avessi trovato qualcuno con la stessa delezione sarebbe inutile fare dei confronti perchè i bambini sono tutti diversi e anche l’ambiente che li circonda e gli stimoli che ricevono sono diversi. 

FACCIO DI TUTTO PER FAR STARE BENE IL MIO AMORE, LO STIMOLO IN TUTTI I MODI E VOGLIO CHE SENTA CHE LA SUA MAMMA E’ SEMPRE ACCANTO LUI.

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A malincuore scopro che ci sono genitori che si danno per vinti che accettano passivamente la situazione, genitori che non combattono per saperne di più, per avere altri pareri e per stimolare i loro bimbi a migliorare.

LA MIA PAURA PIU’ GRANDE E’ COSA SUCCEDERA’ QUANDO MAMMA NON CI SARA’ PIU’… SARA’ IN GRADO DI ESSERE FELICE? SARA’ AUTOSUFFICIENTE?

Ho smesso completamente di lavorare e mi sono dedicata completamente a lui.

E pensare che prima della sua nascita adoravo il mio lavoro e viaggiavo molto, ma ora non riesco proprio a staccarmi da lui.

Le giornate in ospedale sono infinite, pian piano acquisisco le mie routine, stringo nuove amicizie che diventano quasi “una nuova famiglia”.

Non voglio dire che la mia famiglia ed i miei amici non fossero presenti, anzi, ma ho legato con persone che vivono le mie stesse paure e si pongono le mie stesse domande.

Non sembra ma solo vivendo in prima persona certe esperienze (e non le auguro al peggior nemico) puoi capire fino in fondo che cosa si prova.

Pian piano le mie amiche mamme ed i loro piccoli venivano dimessi, qualche bimbo aveva subito interventi molto importanti e complicati ma per fortuna risolutivi.

La nostra situazione invece era diversa perchè non si sapeva di preciso cosa avesse Giulio e bisognava vivere alla giornata.

….FINALMENTE DOPO 6 MESI SI VA A CASA!!!

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Giulio deve essere monitorato di giorno ma soprattutto di notte.

Decidiamo di prendere un’infermiera che lo controlli a vista durante la notte mentre di giorno sarei stata io con lui.

I primi mesi a casa sono stati durissimi: abbiamo chiamato più volte il 118, ci siamo presi grandi spaventi, siamo stati ricoverati  parecchie volte e abbiamo provato tutti reparti.

Alla malattia genetica con tutti i vari sintomi correlati si sono aggiunte crisi epilettiche, nuovi farmaci e altre attenzioni.

Con il passare del tempo “le nostre gite al Regina” diminuiscono gradualmente ma alla visita dei due anni Giulio risulta troppo sotto peso e ci consigliano di fargli mettere la PEG.

La PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea) consiste nell’applicazione chirurgica di una sonda che collega lo stomaco all’esterno e sembra essere l’unica soluzione per farlo mangiare, crescere, prendere peso ed irrobustire.

SE QUESTO E’ L’UNICO MODO PER FARLO CRESCERE E DIVENTARE PIU’ FORTE DECIDIAMO DI FARLO.

Ovviamente non l’ho mollato un attimo e sono stata appiccicata all’uscita delle sale operatorie fino a quando un’infermiera mi ha portato in stanza.

VEDERE IL MIO PICCOLO COSI’ FORTE E COMBATTIVO MI HA SEMPRE DATO TANTA FORZA!

I primi giorni post PEG ero molto preoccupata che si infettasse o che lui se la togliesse, poi con il tempo ci siamo abituati ed è diventata una routine. 

I medici avevano ragione: con la PEG era decisamente più facile farlo mangiare e noi non impazzivamo a rincorrerlo con il biberon. 

Col tempo ho anche imparato ad inserirla io qualora si togliesse, ho dovuto fare domanda per ottenere di avere una scorta a casa, per fortuna dopo varie insistenze ho ottenuto l’autorizzazione e adesso siamo autosufficienti!

Inizialmente avevo anche molta paura ad uscire di casa senza ossigeno ma per fortuna con il tempo ho acquisito un po’ di fiducia. 

Decido di continuare a dedicarmi completamente a lui rifiutando addirittura posti di lavoro che anni prima avrei preso al volo….

MA LE MIE PRIORITA’ SONO CAMBIATE!

Ho preso contatto con alcune associazioni e ho capito su quali aiuti potessi contare.

Ho ascoltato i medici e tutte le volte che mi hanno suggerito qualche attività come fisioterapia, logopedia e acquaticità mi sono attivata per fargliela fare.

Quando Giulio ha tre anni e qualche mese mi suggeriscono di farlo partecipare al Ced (Centro Educativo domiciliare) per “prepararlo all’asilo”.

Inizialmente non ero così convinta che sarebbe riuscito ad andare all’asilo ma ho deciso provare ad imbarcarmi in questa avventura.

L’educatrice ci è subito piaciuta molto, Giulio gioca molto volentieri con lei e lo scorso anno lo abbiamo iscritto all’asilo.

Vi chiederete in tutto ciò dove fosse il papà di Giulio….

OGNUNO DI NOI HA UN MODO DIVERSO DI VIVERE IL DOLORE, MA L’AMORE CHE CI UNISCE E’ STUPENDO E IL NOSTRO PICCOLO SE LO GODE TUTTO.

Il mio compagno Alessandro è adorabile e ci è sempre stato vicino.

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NEL FRATTEMPO HO DECISO DI FARE QUALCOSA ANCHE PER ME

Per dimostrare che anche se sto sempre con il mio amorino non è vero che non posso fare nulla.

Mi sono ritagliata qualche piccolo spazio, ho ripreso a correre, mi sono allenata e pian piano ho deciso che avrei fatto la Maratona di Torino: volevo correre per il mio piccolo.

Poi un giorno mi chiama un amico e mi dice “ho un posto perfetto per te, è in Torino ed è assolutamente compatibile con la tua nuova vita”.

Ricordo ancora quando mi hanno telefonato per confermarmi che il posto era mio…. il mio compagno era felice, io attacco il telefono e scoppio in un pianto a dirotto… strano eh….

Per non parlare del primo giorno di lavoro, quando sono uscita di casa in lacrime perchè non volevo lasciare il mio piccolo.

OGGI LAVORO DA UN ANNO E MEZZO, HO FATTO LA MARATONA, GIULIO HA 4 ANNI E VA ALL’ASILO!!

E’ così bello vederlo felice di stare con gli altri bambini.

Chiaramente lui non riesce a partecipare a tutte le attività ma a modo suo e insieme all’aiuto del suo bravo maestro di sostegno partecipa a quasi tutte le attività.

Il 10 dicembre c’è stato lo spettacolo di Natale e che ve lo dico a fare…. ho pianto!!!!!

Ebbene sì, faccio tanto la dura ma mi commuovo.

NON E’ FACILE FARE TUTTO MA L’HO FATTO E LO FARO’ SEMPRE, PER LUI!

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Grazie amica, sei straordinaria, so che non è stato facile aprirti e sono onorata che tu lo abbia fatto con me.

Raccontare esperienze di persone così forti fa bene al cuore e mi aiuta a ridimensionare i piccoli problemi quotidiani.

Purtroppo di situazioni difficili come queste ce ne sono tantissime, tanti bambini speciali e tante famiglie che hanno bisogno di aiuto e di supporto.

COME POSSIAMO AIUTARLE?

La Fondazione Paideia con il suo centro è a Torino ed offre aiuto concreto a tutte le famiglie che necessitano di aiuto e di supporto.

Vi parlerò più dettagliatamente del loro operato in un post dedicato, per ora vi invito a consultare il loro sito per tutte le informazioni e per eventuali donazioni, lo trovate QUI.


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ABBIAMO COSI’ TANTE COSE DA IMPARARE DALLA VITA….

Per questo ho deciso di raccogliere altre testimonianze di donne straordinarie, sono felice di avere il privilegio di raccontare e condividere le loro esperienze  e spero possa essere di aiuto a tutti.

Grazie di cuore per il vostro tempo e per il vostro costante supporto.

 
Con affetto
Marie